| Wij zijn op zoek naar u! | |
| Beste leden, De NVN is een actieve vereniging die zich inzet met, door en voor nierpatiënten en hun naasten. Ervaringsdeskundigheid is onze corebusiness. Deze zin gebruiken we heel vaak als ons gevraagd wordt om onszelf als vereniging te typeren. En het klopt ook. Inmiddels ruim 170 ervaringsdeskundigen leveren hun bijdrage aan de NVN op een actieve wijze. Prachtig en met veel succes. De NVN is op vele ‘fronten’ zichtbaar en gewaardeerd aanwezig. En succes roept nieuwe vragen op van diverse partijen en daarmee ontstaat ook de roep om nieuwe vrijwilligers. Naast het feit dat door de ziekte mensen ook helaas moeten afhaken. In deze mail informeren we u over een de verschillende mogelijkheden om actief bij te dragen aan de NVN. Juist nu een mooie periode om aan te haken want op 3 november organiseren we voor onze vrijwilligers weer een vrijwilligersdag met tal van mogelijkheden tot uitwisseling en leren van elkaar. Wie weet bent u er dan ook bij. Als u voor één van de vrijwilligersfuncties interesse hebt, neem dan contact op met de vrijwilligerscoördinator, Ans de Jong – dejong@nvn.nl of tel. 035-6912128 Vrijwilliger bij de Luistertelefoon Bij de Luistertelefoon kunnen nierpatiënten en mensen uit hun directe omgeving terecht met hun vragen, zorgen en verhalen. De telefonisten zijn ervaringsdeskundigen die weten wat het is om met een nierziekte te leven. Meer weten over wat het werk van een medewerker van de Luistertelefoon zoal inhoudt? Lees dan dit interview met Bep: praten met iemand die weet wat je meemaakt We zoeken versterking van ons team met vier mensen. Vacature vrijwilliger Luistertelefoon Vrijwillige moderator bij Nieren.nl De NVN en de Nierstichting beheren samen Nieren.nl, een internetplatform voor alle mensen met een nierziekte, hun partners, familie en andere betrokkenen. Nieren.nl bestaat sinds april 2018. Op Nieren.nl staat informatie over de verschillende soorten nierziekten, behandelingen en over leven met chronische nierschade (bibliotheek). Daarnaast is er een digitale ontmoetingsplek, waar nierpatiënten en anderen hun ervaringen, meningen, informatie en tips kunnen delen (community). Voor deze community zoeken we extra moderatoren. Een moderator is vaak zelf ervaringsdeskundige en is het eerste aanspreekpunt op de community voor andere deelnemers. Je zorg voor een veilige online omgeving, zodat mensen in een prettige sfeer hun ervaringen, zorgen of vragen kunnen delen. Je helpt mee om de community levendig te houden en koppelt belangrijke signalen terug naar de communitymanager. Je doet dit samen met een enthousiast team van andere moderatoren. Vacature vrijwilliger moderator Nieren.nl Vrijwillige ervaringsdeskundige inbreng bij wetenschappelijk onderzoek Steeds meer wordt de meerwaarde gezien van de inbreng van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers gaan daarom graag in gesprek met mensen met nierproblemen en hun naasten. Dit zorgt ervoor dat onderzoek beter aansluit bij de behoeften en wensen van patiënten. De NVN heeft deze ontwikkeling erg gestimuleerd en hier actief aan bijgedragen. Veel onderzoekers weten ons inmiddels te vinden. Om aan de vraag van de onderzoekers te voldoen, zoeken wij vrijwilligers die willen meewerken aan onderzoek. Dit kan op verschillende manieren: je wordt eens in de zoveel tijd uitgenodigd om in gesprek te gaan met een onderzoeker of om een onderzoeksvoorstel van feedback te voorzien. Of je sluit aan bij de groep patiënt-beoordelaars van de NVN. De feedback van deze groep wordt meegewogen bij het toewijzen van subsidie voor onderzoeken, bijvoorbeeld van de Nierstichting. Vacature vrijwilliger Patient-beoordelaar Vrijwilliger Nederlandse Nierdag (NND) 2019 De Nederlandse Nierdag (NND) is hét evenement voor mensen met een nierziekte, hun familieleden en vrienden, (nier)professionals en andere belangstellenden. Het is een prachtige dag met een groot aanbod aan (interactieve) lezingen, workshops, presentaties en een sfeervolle markt met kraampjes met lekkere, leuke of nuttige producten en informatie. De voorbereiding voor de NND is gestart, maar we kunnen nog versterking gebruiken! Voor onze werkgroep NND zijn we op zoek naar meerdere vrijwilligers die zich willen bezig houden met: communicatie, het samenstellen van het inhoudelijke programma, de logistiek van de NND, het voorbereiden en organiseren van de markt, het opzetten van de markt op de dag zelf. Vacature vrijwilliger Nederlandse Nierdag Vrijwilliger bij Kennisgroep zeldzame en erfelijke nierziekten Er bestaan circa 70 verschillende zeldzame en erfelijke nierziekten of erfelijke ziekten waarbij nierproblemen voorkomen. Deze kennisgroep is er voor alle mensen die met een zeldzame nierziekte te maken hebben en bestaat uit vrijwilligers met specifieke kennis van een nierziekte. Deze ervaringsdeskundigen zijn zelf patiënt, partner van een patiënt, of ouder van een kind met een zeldzame aandoening. Op het moment zijn de volgende diagnoses vertegenwoordigd in de kennisgroep: ADPKD (cystenieren), aHus, syndroom van Alport, IgA-nefropathie, nefrotisch syndroom, urethrakleppen, nefronoftise, nail patella syndroom (NPS), nefrogene diabetes insipidus (NDI), dense deposit disease (DDD/C3G), HNF1B en Syndroom van Gitelman.De leden van de kennisgroep verzamelen kennis (literatuur, onderzoek, nieuws, netwerk), vertalen die kennis in bruikbare informatie, vormen een netwerk met artsen, expertisecentra, internationaal en organiseren de Themadag zeldzame en erfelijke nierziekten eens per twee jaar.Wij streven naar twee vrijwilligers per diagnose, zodat mensen samen kunnen overleggen. We zijn op zoek naar mensen met en voor de volgende diagnosen: Nefronoftise, Urethrakleppen(CAKUT), Syndroom van Gitelman, Nefrogene Diabetes Insipidus (NDI) en Nefrotisch syndroom. Ook ouders of partners van patiënten zijn welkom. Vacature Vrijwilliger Kennisgroep zeldzame nierziekten
|